20.02.2019 | medicoreha und mehr

medicoreha-Mitarbeiterin will seltene Krankheit bekannter machen

Dominiks erstes Lebensjahr war sein schwierigstes. Er schlief kaum, aß wenig, war viel zu klein. Als seine Mutter die Diagnose erhielt – Williams-Beuren-Syndrom, kurz WBS – war sie erleichtert und fiel gleichzeitig in ein Loch: „Es handelt sich bei WBS um einen Gendefekt“, erklärt Tanja Zahlten, die bei medicoreha für die IT zuständig ist. Ein kleines Chromosomstückchen im Körper fehlt.

Die Symptome, die mit WBS einhergehen, sind vielfältig. Von Wachstumsstörungen, über Zöliakie (Gluten-Unverträglichkeit), bis hin zu Autismus und der Problematik von Herzfehlern und Muskelschwäche; außerdem ist Dominik im Alter von 15 Jahren geistig auf dem Stand eines 3-oder 4-Jährigen. Hinzu kommen Angststörungen. Dominik fürchtet sich in der Dunkelheit und vor lauten Geräuschen. „Silvester ist schrecklich“, sagt seine Mutter. Zudem steigert er sich in Panikattacken, immer freitags, wenn beim Chemiekonzern Bayer in Dormagen die Sirene schrillt. Doch gibt es auch typische Begabungen bei Betroffenen von WBS. Dominik ist freundlich, fröhlich und offen. Vielen WBS-Patienten wird musikalisches Talent attestiert.

Ein Beitrag über Tanja Zahlten und ihren Sohn ist auch in der NGZ erschienen

WBS gehört zu den „seltenen Krankheiten“, oder „rare deseases“. Selten bedeutet: Während die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind am Down-Syndrom erkrankt bei etwa 1:700 liegt, ist die Relation bei seltenen Erkrankungen ca. 1: 10.000. Sehr selten also.

Am 28. Februar wird offiziell der „Tag der seltenen Krankheiten“ begangen.

Für Tanja Zahlten ist dies ein wichtiger Tag. Sie hat sich seit der Diagnose ihres Sohnes nicht nur zu einer WBS-Expertin entwickelt. Seit 2005 gehört sie auch dem erweiterten Bundesvorstand Williams-Beuren-Syndrom e.V. an. „Ich bin seit 2005 Ansprechpartnerin zum Thema Kleinkinder/Frühförderung“, erklärt sie. Eine Verbandsinternetseite existiert schon längst, auch ein Verbandsmagazin – bald soll eine Facebook-Präsenz geschaffen werden.

Auch zur medicoreha ist Tanja Zahlten durch Dominik gekommen. „Vor elf Jahren war ich zur Physiotherapie bei medicoreha“, erklärt sie. WBS-Betroffene benötigen oft ein Leben lang Physiotherapie, Kinder zum Beispiel nach dem Konzept von Bobath oder Vojta, Erwachsene klassische Physiotherapie. Tanja Zahlten kam bei ihren Besuchen mit den medicoreha-Mitarbeitern ins Gespräch – und bewarb sich.

Inzwischen hat die gelernte Hotelfachfrau bei der medicoreha verschiedene Stationen durchlaufen. Sie hat in der Telefonzentrale angefangen und ist über die Abrechnungsabteilung in der IT gelandet. Inzwischen kümmert sie sich um die Administration der unternehmensinterne Verwaltungssoftware und den internen Support.

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